La Ictiosis desde el punto de vista de la fisioterapia

Artículo publicado por la fisioterapeuta pediátrica Nuria Lanzas Freire

La ictiosis es un grupo de enfermedades poco frecuentes de la piel que se caracteriza por la alteración de la queratinización y la presencia de una piel escamosa. Dependiendo del tipo pueden presentar, entre otras manifestaciones clínicas:

• desajustes a nivel de la temperatura corporal, como alteración de la sudoración
• picores
• una sequedad cutánea extrema
• descamación severa
• una fuerte fragilidad de la piel
• aparición de grietas
• engrosamiento de la piel
• ampollas

Estos problemas de piel conllevan dificultades en la movilidad de las articulaciones por ello es tan importante integrar la fisioterapia dentro de los tratamientos de la ictiosis.

En primer lugar, quiero destacar la importancia de un diagnóstico precoz para comenzar con el tratamiento lo antes posible.

Para evitar y prevenir posibles acortamientos musculares es fundamental recibir tratamiento en Atención Temprana de cara a poder trabajar desde el primer mes.

Hoy en día, desde que nace un niño con ictiosis hasta que es valorado por el Crecovi (Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil, el servicio de la Comunidad de Madrid), o el centro asistencial público de su comunidad autónoma, y se consigue una plaza pública, pueden pasar bastantes meses.

De esta forma, si la familia no puede costear un tratamiento de forma privada, dejaría sin la posibilidad al niño de trabajar estos primeros meses que son, además, los más importantes para ir adquiriendo las habilidades motoras correspondientes en cada fase. Esta injusta situación debería poder solucionarse desde las instituciones correspondientes.

Pero esta no es la única situación inmerecida que nos encontramos cuando tenemos un niño con ictiosis. No hay que olvidar que, al cumplir los 6 años, la plaza pública en Atención Temprana se termina, y con ello las terapias recibidas.

Teniendo en cuenta que la ictiosis es una enfermedad que no tiene cura y que todos los tratamientos que hay hasta la fecha son sintomáticos, para paliar y reducir el daño, a partir de ese momento, la familia vuelve a tener que contratar a especialistas de forma privada si quiere continuar con unas terapias que se ha demostrado deberían de prolongarse en muchos casos hasta la adolescencia.

Sobre el tratamiento en fisioterapia, a nivel de desarrollo motor, la hiperqueratosis afecta en mayor medida a las extremidades de manos y pies, por lo que estas articulaciones se ven más afectadas en cuanto a la movilidad articular. Esto afecta, por lo tanto, a la hora de ir adquiriendo ciertos hitos motores como el gateo o la marcha libre en el primer año de vida, o la carrera y el salto durante la infancia.

Desde la fisioterapia se trabajan varios aspectos como la motricidad fina, la motricidad gruesa y la adquisición de los hitos motores, entre otros objetivos.

En fisioterapia, la motricidad fina se fomenta con ejercicios en los que se deben de realizar movimientos precisos, o también la correcta adquisición de la pinza para coger algún objeto pequeño.

La motricidad gruesa y la adquisición de los hitos motores van bastante ligados ya que, en la motricidad gruesa se trabaja, por ejemplo, conseguir un buen tono muscular, mejorar la elasticidad y movilidad articular, adquirir una correcta coordinación, equilibrio y propiocepción… Todo ello conlleva una mayor facilidad a la hora de adquirir los diferentes hitos motores o destrezas motoras superiores correspondientes a cada edad de desarrollo.

Hay, además, un punto muy importante a trabajar con estos niños: el miedo o la reticencia hacia ciertos movimientos o actividades, como correr o saltar, porque son actividades que llevan consigo un impacto y se corre el riesgo de que se produzca una fisura y les provoque dolor. Esta acción puede desencadenar un rechazo a la hora de volver a realizar la misma actividad. Por eso, además del trabajo a nivel motor, es importante conseguir que estos niños vayan cogiendo confianza en sí mismos, aprendan a realizar ejercicios con las estrategias necesarias para que no les duela, y puedan generalizarlo en ambientes como el cole o en casa.

Otro punto que se trabaja desde la fisioterapia es la autonomía, ya que, en muchas ocasiones, por miedo a que el niño pueda hacerse daño, los adultos ayudan o llevan a cabo algunas de las actividades cotidianas. Desde la fisioterapia, se busca que el niño sea capaz de desenvolverse lo antes posible en las actividades de la vida diaria, sin necesidad de que haya un adulto cerca, como por ejemplo en el vestido y desvestido.

Debido también a la hiperqueratosis, suelen generar bastante rechazo a ir descalzos, a sentir diferentes tipos de texturas, o cambios de temperatura en manos y pies. Durante las sesiones de fisioterapia se trabaja de manera indirecta con diferentes texturas u objetos a diferentes temperaturas, para que se puedan ir acostumbrando y toleren esos cambios, y así, puedan llegar a normalizarlo en su día a día.

Todo este trabajo desde la fisioterapia va produciendo mejoras en el día a día de estos niños, les permite integrarse mejor con sus iguales en el colegio, pudiendo completar las actividades o juegos en Educación Física sin tener que quedarse fuera o jugar en el patio; y les ayuda a afrontar las diferentes barreras a nivel motor que puedan ir encontrándose a lo largo de su vida como tener la posibilidad de ir a dar un paseo por la sierra, poder coger el transporte público sin necesidad de ayuda, o incluso teclear en un ordenador de forma fluida.

Desde mi punto de vista, para que el tratamiento de estos niños sea lo más eficaz posible debe de haber siempre un equipo multidisciplinar, que se coordine y trabaje en conjunto para aunar objetivos, consiguiendo de esta forma mejores resultados.

En este equipo multidisciplinar, además de médicos (pediatras, dermatólogos, traumatólogos…), es importante destacar la labor tan importante que realizan logopedas, terapeutas ocupacionales, estimuladores y psicólogos entre otros profesionales; ya que, sin todos ellos, el trabajo motor que abarca la fisioterapia sería insuficiente.

Para terminar, me gustaría compartir una frase que siempre utilizo con cada uno de mis niños: “No eres ni mejor ni peor que nadie, simplemente eres tú, y eso no hay nadie que lo supere”.

by asic